Kontakt

Simona je maminka dvou malých dětí –  Terezky a malého Štefánka, kterému je věnovaná tato stránka. V době, kdy jí do života vstoupila synova diagnóza spinální svalové atrofie, měla za sebou jak dokončení magisterského oboru na vysoké škole, tak rozchod se Štefánkovým tátou. Bydlela tehdy s dětmi sama a hospodařila jen s alimenty a rodičovským příspěvkem. Snažili jsme se ji jako rodina podporovat, aby to pro ni nebylo tak náročné, a moc jsme ji obdivovali, jak to všechno zvládá – domácnost i výchovu dětí, ke kterým přistupuje s respektem a láskou.

Snad proto, aby měla sílu zvládnout vše, co ji při péči o Štefánka ještě čeká, zasáhla vyšší moc. Do života jí vstoupil nový partner, který s láskou přijal i obě její děti. Byl jí velkou oporou v době, kdy se rozpoutal kolotoč různých vyšetření a testů, aby lékaři konečně zjistili, proč se malý Štefan nevyvíjí tak, jak by měl. Ji i děti skvěle přijala i partnerova rodina, která se také velmi snaží pomáhat. 

Rodina i blízcí – všichni děláme, co je v našich silách, abychom poskytli pomocnou ruku. Tíha běžného denního režimu s takovou kombinací diagnóz je umocněna velmi nákladným programem – rehabilitace, léky a výživa, hypoalergenní oblečení, přísná dieta a speciální potraviny, to vše se na rodinném rozpočtu zásadním způsobem podepisuje.

Jde o náklady v řádech tisíců týdně, které zatíží rodinný rozpočet nad rámec běžného provozu, a to je pro mladou rodinu neúnosné. Naštěstí zafungovalo propojení s dobročinnými organizacemi – kromě ranné péče pomáhá i Dobrý anděl. Ani to ale nestačí. Potřebujeme Vaši pomoc a velmi děkujeme všem, kteří nám pomohli a pomáhají. 

Pavlína Loňková, teta malého Štefánka