• Nález na kyčlích a ortézky z Rakouska

    Na začátku května jsme byli na RTG kyčlí a páteře – jen tak pro kontrolu. Jaké pak bylo překvapení, když ortoped snímek otevřel a zjistil, že to tak úplně v pořádku není. I…

  • Rok se spinální atrofií

    Je to již rok, kdy byla Štefimu diagnostikovaná spinální atrofie druhého nejtěžšího typu a nám se obrátil život vzhůru nohama. Loňské Vánoce tak byly ve znamení nejistoty a strachu z budoucnosti. Štefi tehdy spíše…

  • Naše cesta k Zolgensmě

    Na jaře 2020 žila republika kromě covidu i příběhem Maxíka, Adámka a Olivera. Chlapečků se spinální atrofii, kteří museli vybrat v krátkém čase i rekordní sumu 51 milionů. Cílem bylo získat lék –…

  • Co Štefánek vůbec jí?

    A co ten Štefan vůbec jí? Otázka, kterou jsem za poslední měsíce dostala nespočetněkrát. Štefan je multialergik. Znamená to, že je extrémně citlivý na všechny nové potraviny, se kterými přijde do styku. Jak…

  • Diagnóza SMA

    Samotné vyšetření je dost nepříjemné. Představte si, že vám někdo píchá jehlice do svalů. Štefánek plakal, chtěl se mi vymanit, ale já ho nemohla pustit.  Když k obrazovce přišel druhý pan doktor, který…