• Naše cesta k Zolgensmě

    Na jaře 2020 žila republika kromě covidu i příběhem Maxíka, Adámka a Olivera. Chlapečků se spinální atrofii, kteří museli vybrat v krátkém čase i rekordní sumu 51 milionů. Cílem bylo získat lék –…

  • Co Štefánek vůbec jí?

    A co ten Štefan vůbec jí? Otázka, kterou jsem za poslední měsíce dostala nespočetněkrát. Štefan je multialergik. Znamená to, že je extrémně citlivý na všechny nové potraviny, se kterými přijde do styku. Jak…

  • Diagnóza SMA

    Samotné vyšetření je dost nepříjemné. Představte si, že vám někdo píchá jehlice do svalů. Štefánek plakal, chtěl se mi vymanit, ale já ho nemohla pustit.  Když k obrazovce přišel druhý pan doktor, který…

  • Jak to všechno začalo

    Spinální svalová atrofie. Diagnóza, která vám změní život. Změní život dítěti, ale i všem nejbližším – mámám obzvlášť. Stačí jedna věta na papíru a vy víte, že život, který jste si pro svoje…