Rok se spinální atrofií

Je to již rok, kdy byla Štefimu diagnostikovaná spinální atrofie druhého nejtěžšího typu a nám se obrátil život vzhůru nohama. Loňské Vánoce tak byly ve znamení nejistoty a strachu z budoucnosti. Štefi tehdy spíše polehával, často odpočíval a pomalu lezl. Chvíli před tím přišel o schopnost se postavit a my nevěděli, co bude dál.

Štefi strávil za poslední rok: 

19 dní v nemocnici

– podstoupil 4 lumbální punkce do páteře, 4 infuze, 1 genovou léčbu a bezpočet odběrů krve

87x jsme navštívili rehabilitační středisko a 26x lékaře

– se Štefánkem v autě jsme najeli bezmála 15 600 km

– založili jsme transparentní účet 

– z něj jsme, jen a jen díky Vám, mohli Štefimu pořídit 11 pomůcek (od židličky, stojanu po ortézky a botičky). 

– museli jsme pořídit 120 plechovek speciálního mléka (cena jedné plechovky je 1500 Kč)

– dalších 48 plechovek nám proplatila pojišťovna

Byl to rok plný emocí. Spousta slz, úvah o tom proč, ale i o tom, co bude. Strach, nejistota, nervozita. Čím dál tím častěji se ale smutek střídal s radostí z každého malého krůčku vpřed. Jsme proto nesmírně vděční za dobu, ve které žijeme. Za to, že existuje léčba, která nemoc zastaví. Bez ní by měl Štefi brzy bezvládné tělíčko. Místo toho se dnes dokáže s trochou pomoci vyšplhat do stoje a pomalu zkoušet první krůčky o berlích. 

Prognóza je však stále nejistá. Ačkoliv má Štefi velkou šanci, že se jednou pustí a udělá své první vlastní krůčky, cesta k tomuto cíli bude ještě velmi dlouhá. Genovou léčbu dostal na rozdíl od některých jiných dětí se spinální atrofií (z pohledu věku), vcelku pozdě, mezi druhým a třetím rokem. Je prokázané, že čím déle dostanou děti lék, tím menší dělají konečné pokroky. Velkou komplikací u rehabilitací a případných lázeňských pobytů jsou pak alergie a ekzém. Potravinové alergie mohou za to, že Štefi nejí, nepřibírá a nesílí. Zároveň mu chybí důležité vitamíny a živiny. Kromě toho se mu postupně přidávají další alergie, mimo jiné na zvířata, která jsou často využívána právě v rehabilitacích pacientů se SMA. Využívané a velmi doporučované je i plavání. Tam je však překážkou atopický ekzém. Komplikuje pak i samotné rehabilitace, používání speciálních oblečků a nutnost cvičit kompletně oblečený. Psychomotorický vývoj Štefi naštěstí pomalu dohání, přesto máme stále velký problém odjet z domu pryč a kdekoliv přespat. Štefan v tu chvíli odmítá jíst a pít.

 

Jsme odhodlaní udělat vše proto, aby měl tu nejlepší budoucnost. Aby byl veselý, šťastný a co nejvíc samostatný. Byť na vozíčku. Cesta však bude ještě trnitá a velmi nákladná. Chtěla bych proto moc poděkovat všem dárcům a podporovatelům, kterým není Štefiho osud lhostejný. Jen díky Vám může jít svou cestou dál, navzdory tabulkám.

Leave a Reply

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.