Můj příběh
Ahoj, jmenuju se Štefan a bydlím v Jablunkově. Jsou mi 3 roky a kromě atopického ekzému a multialergenové potravinové alergie, kvůli které musím dlouhodobě držet přísnou dietu, mi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii druhého nejtěžšího typu.
Léky, dieta i cvičení mě provázejí každým dnem. Přesto se rád a často směju. Mám velké cíle. Jedním z nich je i ten, že jednou budu sám chodit. To ale nezvládnu bez léků a pravidelného náročného cvičení. Čeká mě prostě spousta práce. A budu moc rád, když mi na mé cestě životem pomůžete…
Nedlouho po narození se u mě projevil atopický ekzém, kvůli kterému jsem byl hospitalizovaný i v nemocnici. Po léčbě se ekzém na chvíli vytratil, aby se o něco později vždy vrátil v ještě větší síle. Kůže mě hodně svědila a přestože jsem se několikrát denně poctivě mazal různými krémy, touha po škrábání nebrala konce. Kdo z Vás to zažil, ví, že se nedá jinak. Abych se nemohl tak snadno škrábat, nosil jsem speciální rukavice i bavlněnou kuklu, která mi chránila oblast uší i temeno hlavy.
Byly to těžké dny, které spěly i ke zjištění, že čím víc ochutnávám, tím více alergií se projevuje. Aktuálně je to kolem 25 potravin, které musely pryč z mého jídelníčku. Lepek, vejce, mléko, sója, nejobvyklejší druhy masa, nemůžu ryby, luštěniny, brambory, celou řadu zeleniny (mrkev, cibule, česnek, celer atd.), některé ovoce, oříšky, dokonce ani náhražky za lepek – kukuřičnou mouku nebo pohanku. Naposledy mi na seznam přibyla i rýže a krůtí maso.
Zkuste si s vyloučením těchto potravin sestavit týdenní jídelníček. O narozeninovém dortu nemluvě.
Alergické reakce na potraviny bývají rychlé a silné. Dal jsem si jedinou lžičku masa se zeleninou, když teta Pavlína na skleničce přehlédla spojení „může obsahovat stopy mléka“. Jedinou lžičku. A během pár vteřin se mi na celém tělíčku objevila výrazná hrozivě vypadající vyrážka. Teta si taky od té doby dává veliký pozor na složení výrobku a my naprostou většinu mého jídla vaříme doma. Abychom měli jistotu.
Dnes je má strava složená hlavně ze speciálního mléka Neocate Junior. 1 jeho plechovka stojí 1500 Kč a vydrží mi asi 4 dny. Pojišťovna navíc od mých 3. narozenin nehradí tuto stravu, proto je vše jen na nás.
Do 1 roku jsem se vyvíjel podobně jako zdraví kluci mého věku. V 11. měsíci jsem se dokonce postavil k nábytku a o pár týdnů později jsem udělal i své první kroky za ruce. Jenže pak se všechno zastavilo…
Když mi byl rok a půl, pořád jsem nechodil, nemluvil, ani moc nereagoval na okolí. A s časem přišlo i zhoršení. Přestal jsem si stoupat a byly i dny, kdy jsem se ani nepřetočil ze zad na bříško. Tehdy se rozjel kolotoč různých vyšetření – genetika, psychologie, neurologie, rehabilitace. Něco nebylo v pořádku, ale nikdo pořád nevěděl proč.
Dnes pomalu doháním v komunikaci ostatní děti mého věku, ale stále mám před sebou ještě kus cesty. Co je u mě nového můžete sledovat v novinkách, na mém Facebooku nebo na Instagramu.
Před koncem roku 2020 mi genetické vyšetření potvrdilo diagnózu. Mám spinální svalovou atrofii 2. stupně. Podle tabulek nikdy chodit nebudu. Mé tělo bude postupně slábnout a doživotně budu odkázán na pomoc druhých. Ty tabulky mi předpovídají život v maximální délce 30 let. Jenže podle těch stejných tabulek bych taky neměl stát. Ale já s oporou stojím. Dokonce i popojdu kolem nábytku, když mám pevnou oporu.
Tak jsme se já a moje rodina rozhodli, že nebudeme věřit na tabulky, ale svou víru a naději vložíme do vědeckého pokroku, péče zdravotníků, dostupných léků a pravidelného a mnohdy náročného cvičení. Ostatně podobně mluví i někteří lékaři. S léčbou a kvalitní rehabilitací je tu ŠANCE, že chodit budu. Uděláme pro to vše, co bude v našich silách, a já budu moc rád, když mi pomůžete tento cíl splnit. Když půjdete se mnou. Tabulkám navzdory…
