Diagnóza SMA

Samotné vyšetření je dost nepříjemné. Představte si, že vám někdo píchá jehlice do svalů. Štefánek plakal, chtěl se mi vymanit, ale já ho nemohla pustit.  Když k obrazovce přišel druhý pan doktor, který šel jen náhodou kolem a začal studovat kartu a vyptávat se, věděla jsem, že je něco špatně. Paradoxně mě to v tu chvíli uklidnilo. Protože mi bylo jasné, že se konečně začne něco řešit, něco dít. Po vyšetření mi řekli, že máme počkat na výsledky v čekárně. Tak jsem Štefánka oblékla a šla před ordinaci. Bylo to nekonečných 30 minut.
Když jsme se se Štefim do ordinace vrátili, pan doktor chvíli mlčel  a se slovy „nález tam je, ale přesnou diagnózu nám řekne až genetika“ mi podal papír – výsledky vyšetření. Přečetla jsem si ho až doma. Závěr – postižení motoneuronů předních rohů míšních.

Ten den si pamatuji dodnes. Seděla jsem na gauči, děti si hráli na zemi, Martin pracoval u stolu. Já měla v jedné ruce zprávu, v druhé mobil a googlila jsem. Spinální atrofie. Nevěřila jsem tomu. To přece není možný. To je ta nemoc, kterou má Max a Oliver. Sama jsem jim na jaře přispívala na Zolgensmu. Byla jsem přesvědčená, že je to něco tak vzdáleného, že jsem odmítala uvěřit tomu, že by se to dotklo i nás. S Martinem jsme se shodli, že kdyby ta diagnóza byla jasná, tak by doktor přece něco řekl. Musel přece vědět, že si zprávu přečtu. Já i Martin jsme se chlácholili tím, že je to jen podezření na SMA a že genetika vše vyvrátí.

Druhý den mi to nedalo a spojila jsem se s jednou dětskou lékařkou – spolužačkou mojí ségry. Zprávu z EMG jsem ji poslala a čekala. Když jsem zrovna Štefánka krmila, volala mi ségra. Chtěla mi to říct jako první ona. Zprávu viděla nejen její známá, ale i primář oddělení, kde slouží. Výsledky byly jasné. Je to spinální atrofie a genetika určí jen jaký typ.

Rozbrečela jsem se. A brečela jsem o to víc, když jsem koukala, jak se na mě Štefánek usmívá. Strašně se ve mně praly nechápavé pocity. Proč? Proč on? Nemá toho snad už tak dost? Jak mu můžu pomoc? Co budeme dělat? Těch otázek bylo nespočet a odpovědi žádné.

Věděla jsem ale jedno, že to zvládneme. Obrovskou podporu jsem dostala od mého Martina i od jeho rodičů, se kterými žijeme v jednom domě. Stejně tak od mé rodiny. Byl to den, který nás všechny stmelil. Začali jsme bojovat proti atrofii a rozhodli se, že každý z nás udělá maximum proto, aby se měl Štefánek co nejlíp.